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Terza Conferenza Nazionale del Diabete

Regionalismo sanitario e mancata aderenza dei pazienti: due 'bombe' lanciate dal palco in una Conferenza tutt'altro che rituale.

Terza Conferenza Nazionale del Diabete

Intitolata Dal dire al fare… la differenza, la Terza Conferenza Nazionale del Diabete si è tenuta a Roma nella Sala Capitolare della Biblioteca del Senato alla vigilia della Giornata Mondiale del Diabete. Ministro e Sottosegretario, gli unici a mancare, si sono persi due provocazioni di rilievo e di alto livello su temi non banali come i dubbi sul regionalismo sanitario e sul senso dell'assistenza a pazienti che nella metà dei casi non seguono le prescrizioni.

Rispetto alla scorsa Conferenza molte cose sono cambiate: all'esterno della Diabetologia è ormai generale la disillusione nei confronti delle politiche di austerità e la frustrazione verso i 'tagli lineari'. All'interno si registra una grande novità per l'assistenza al diabete: l'apparizione sulla Gazzetta Ufficiale e il progressivo ma lento recepimento del Piano Nazionale sulla Malattia Diabetica e una grande novità per Diabete Italia come il ritorno della Fand e l'elezione del suo presidente come prossima guida di Diabete Italia.

Diabete Italia quindi è più forte, i suoi obiettivi sono più confermati dai fatti e più condivisi. Per questo nella Conferenza è stato possibile andare oltre i saluti, i complimenti reciproci e le dichiarazioni di rito facendo scoppiare due… bombe. Nessuna vittima per carità, ma la qualità del dibattito e la coesione della squadra hanno permesso agli intervenuti di parlare apertamente di due temi sempre dimenticati o rimossi nelle cerimonie ufficiali: il fallimento del regionalismo in campo sanitario (non usiamo la nobile parola federalismo in questo campo) e la mancata aderenza delle persone alle prescrizioni dei medici.

La prima 'bomba' l'ha accennata con un giro di parole Emilia De Biasi, presidente della XII Commissione igiene e sanità e l'ha esplicitata Maria Rizzotti, Vicepresidente della stessa commissione. «Dopo 15 anni possiamo dire che dare alle Regioni la competenza assoluta in campo sanitario è stato un fallimento», ha detto. Ne rende impossibile il governo e – si potrebbe aggiungere – pone le basi per delle iniquità. Maria Rizzotti ha auspicato il ritorno della competenza nelle mani del governo centrale.

La seconda 'bomba' è stata invece oggetto di una argomentata esposizione del presidente di Diabete Italia Salvatore Caputo. «Tutti parliamo di centralità della persona con diabete o in generale del paziente», ha esordito Caputo, «ma cosa intendiamo dire davvero?». Senza l'accesso a team specialistici e multidisciplinari per esempio, la persona con diabete non ha le conoscenze necessarie per fare quella autogestione che, già 25 anni fa, la legge 115 prevedeva come cardine della terapia. Solo la Gestione integrata (che precedentemente era stata illustrata da un intervento di Marina Maggini, responsabile del progetto Igea nell'Istituto Superiore di Sanità) affianca questa risposta a una seconda risposta, la necessità della persona con diabete di avere punti di riferimento accessibili in ciascuno di quei 365 giorni all'anno in cui convive con la malattia e questa esigenza trova risposta non in un Medico di Medicina Generale qualsiasi ma in uno capace di dialogare col paziente e con il team specialistico.

Ma non è tutto qui. Diverse ricerche, una delle quali condotta in Italia su 70 mila persone con diabete, conferma che a distanza di un anno dalla prescrizione solo il 50% delle persone continuano ad assumere il farmaco prescritto. Questa mancata aderenza è correlata ovviamente a peggior compenso glicemico, aumento delle complicanze e maggiore mortalità.

«Non è difficile tenere il paziente al centro quando si parla di malattia acuta» ha sottolineato Caputo, mentre è difficile fare lo stesso quando il problema viene posto dal medico il quale, ad esempio, sollecita uno screening e 'scopre' lui l'esistenza di una condizione che il paziente non sentiva di avere e che non ha particolare desiderio di risolvere.

In questo contesto la prescrizione appare non come la risposta data dal medico a un problema ma un problema 'del medico'. È chiaro quindi che il 'peso' della terapia o la sensazione che la terapia prescritta possa avere effetti collaterali o che le informazioni distorte ricevute possano far crollare la motivazione.

La scarsa aderenza alla terapia è correlata anche a un vissuto psicologico negativo, non depressione nè ansia ma un generale senso di disagio nei confronti del diabete, del modo in cui è trattato, delle scelte che impone. «È provato che, intervenendo con un 'pacchetto' educativo e motivazionale, questo stress scende e si alza l'aderenza», ha comunicato Caputo.

Queste 'bombe' non hanno colpito i rappresentanti del governo, il ministro Beatrice Lorenzin e il Sottosegretario Paolo Fadda, semplicemente perché non hanno ritenuto di onorare il loro impegno a partecipare alla Conferenza. Hanno perso una buona occasione per ascoltare mentre probabilmente i presenti non si sarebbero giovati più di tanto di un discorsetto affrettatamente scritto.

Diverso il discorso per i dirigenti del Ministero. Molto applaudita e fatta segno di ringraziamenti da parte di diversi oratori Paola Pisanti, Presidente della Commissione Diabete presso il Ministero della Sanità e 'madre' del Piano Nazionale Diabete ha riassunto il Piano e ha parlato del processo di recepimento e di attuazione che è in corso e che è ben monitorato dal Ministero stesso.

A dimostrazione che non tutti i politici sono eguali (o vale solo per gli ex politici?) si è potuto ascoltare da Emanuela Baio, presidente del Comitato Nazionale per i diritti della persona con diabete e già senatrice e componente della Commissione Sanità, la quale ha soprattutto sottolineato l'esigenza assoluta di un Registro nazionale della patologia, il quale potrebbe essere realizzato non appena lo si voglia. Emanuela Baio ha quasi lanciato la terza 'bomba' della mattinata affermando che "La mancanza di un registro toglie strumenti di controllo del sistema" e facendo capire, ma non dicendo apertamente, che questa potrebbe essere la ragione della sua sempre rimandata istituzione.

Claudio Cricelli, presidente della Società Italiana di Medicina Generale ha sottolineato come i Medici siano i primi a voler lavorare in modo diverso non solo con le persone con diabete ma con tutte le persone con problemi cronici. «Oggi», ha detto Cricelli, «per le persone con problemi cronici l'Ospedale è l'eccezione mentre la norma è la terapia svolta a casa in dialogo con il Medico di Medicina Generale».

All'intervento della Coordinatrice nazionale della Giornata Mondiale del Diabete Rossella Iannarelli che ha illustrato il pieno successo qualitativo e quantitativo della Giornata 2013 è seguita una tavola rotonda nel corso della quale sono intervenuti i presidenti delle Società scientifiche della Diabetologia italiana: Antonio Ceriello (AMD), Roberta Chiandetti (OSDI), Enzo Bonora (SID), Marco Cappa (SIEDP) e i presidenti delle 4 associazioni del volontariato presenti in Diabete Italia Gian Luigi Curioni (AGD), Gerardo Corigliano (Aniad), Rita Stara (Diabete Forum) ed Egidio Archero (FAND) oltre a Tonino Aceti, responsabile del Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati, una realtà nata nell'ambito di Cittadinanza Attiva.

Concludendo Egidio Archero, come presidente eletto di Diabete Italia, ha illustrato un documento di sintesi che sarà presentato al Senato e che sarà oggetto di una prossima newsletter.

Presto dal sito di Diabete Italia sarà possibile vedere le registrazioni di tutti gli interventi.

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